Le cure palliative sono state definite dall’Organizzazione Mondiale della Sanità come "…un approccio che migliora la qualità della vita dei malati e delle loro famiglie che si trovano ad affrontare le problematiche associate a malattie inguaribili, attraverso la prevenzione e il sollievo della sofferenza per mezzo di una identificazione precoce e di un ottimale trattamento del dolore e delle altre problematiche di natura fisica, psicofisica e spirituale."

Esse si rivolgono non solo, come si può pensare, a chi è affetto da malattia oncologica, ma  ad ogni persona in fase terminale affetta da qualunque patologia  cronica ed evolutiva, al fine di aiutare a vivere quanto meglio è possibile la fase terminale della sua vita accompagnandolo verso una morte dignitosa e sostenendo la Famiglia durante tutta la malattia e durante il lutto.

Oggi, nonostante interventi finalizzati e finanziati  con i fondi C.I.P.E e nonostante la normativa regionale e nazionale abbia previsto una serie di indirizzi per garantire una Rete dedicata ed omogenea su tutto il territorio,  dobbiamo purtroppo registrare un netto fallimento dell’attuale sistema dei servizi offerti. 

Tra le norme regionali più rilevanti ricordiamo:

-  la DGR n. 3329 del 21 novembre 2003 “Linee guida per l’attivazione della rete integrata di Assistenza ai Malati Terminali” redatte secondo le indicazioni fornite dalla L.39/99.

- il decreto 4 del 10/01/2011 che approva il documento elaborato dal CRAMT  "Linee d'indirizzo per l'accesso alla rete delle cure palliative, standard e profili professionali" e determinazione tariffe prestazioni residenziali per l'assistenza al Malato terminale e s.m.e.i. (tra i componenti il dr. Armando De Martino e la dr.ssa Caterina Musella che hanno dato un grosso contributo per la realizzazione e approvazione del documento)

  Tra quelle nazionali ricordiamo:

- la legge 38/2010 che rinforzando quanto già previsto dal D.P.C.M 29 novembre 2001 riguardante la definizione dei Livelli Essenziali di Assistenza, indica la rete di assistenza necessaria affinché sia possibile garantire un rapporto di continuità assistenziale tra ospedale e territorio e un approccio globale sia al paziente che alla Famiglia. La Rete è costituita dall'insieme delle strutture sanitarie e assistenziali, ospedaliere e territoriali, e dalle numerose Organizzazioni Non Profit presenti sul territorio, quale nuovo  attore per la promozione del sistema di Welfare, tra l’altro, già previste  all’alba della riforma dello Stato sociale per la realizzazione del sistema integrato di interventi e servizi  sociali attraverso la collaborazione tra Stato, Regioni, Comuni, Onlus…. n. 328/2000 di cui ricordiamo lo schema giuridico-istituzionale della programmazione partecipata configurato nella legge: “alla gestione ed all’offerta dei servizi provvedono soggetti pubblici nonché, organismi non lucrativi di utilità sociale, organismi della cooperazione, organizzazioni di volontariato, associazioni ed enti di promozione sociale……..Il sistema integrato di interventi e servizi sociali ha tra gli scopi anche la promozione della solidarietà sociale, con la valorizzazione delle iniziative delle persone, dei nuclei familiari, delle forme di auto-aiuto e di reciprocità e della solidarietà organizzata (art. 1, comma 5)”

Oggi, alla luce della crisi sempre più profonda del Welfare State, si rende sempre più emergente la necessità di aprire nuovi spazi  per le aziende non profit, co-protagonisti di un Welfare civile,  in direzione di un passaggio dalla Sanità alla Salute, da un Welfare State ad un Welfare Community, da uno stato che distribuisce assistenza a vertice della piramide ad una comunità intera che alla base vi concorre e ne assume la responsabilità per dare risposte in termini di salute, cosa diversa dal dare risposte solo in termini di sanità.

In una prospettiva di Welfare Community o Welfare mix,  molte delle Associazioni oggi qui presenti, attraverso le loro organizzazioni più “leggere e flessibili” e con l’ausilio di  nuove professionalità sociali, esperte e dedite soprattutto alla relazione d’aiuto hanno già da tempo, al loro attivo, modelli innovativi che in un equo rapporto di economicità ed eticità, consentono la presa in carico, della Persona e della sua Famiglia, fin dall’inizio della malattia, durante tutte le sue fasi, fino all’accompagnamento alla morte e all’elaborazione del lutto con un alto grado di soddisfazione da parte dei pazienti e delle loro famiglie.

Le Organizzazioni No Profit e di volontariato

che fino ad oggi sono state  praticamente relegate in un ruolo residuale e complementare rispetto allo Stato, alla luce dell’aumento dell’invecchiamento, del consequenziale aumento della cronicità e del declino della classe medica, non più sufficiente a rispondere ai nuovi bisogni legati alla cronicità, e consapevoli dell’importanza del loro ruolo, come d’altronde lo è ogni pezzo di un puzzle, non possono e non vogliono più avere un atteggiamento difensivo verso le istituzioni

ma chiedono:

1. Il riconoscimento da parte degli Enti pubblici, di un ruolo politico del No Profit che punta soprattutto alla promozione di politiche sociali e modelli innovativi in grado di  rispondere in maniere appropriata alla crescente domanda dei numerosi e complessi bisogni del cittadino.
2. La regolamentazione di reali forme di partecipazione, concertazione e condivisione degli atti programmatori riguardanti la salute dei cittadini
3. La regolamentazione per la sperimentazione di modelli assistenziali innovativi rispondenti a concetti di cittadinanza e di empowerment sulla base di esperienze già in essere (vedi Modello AIMA…Amiamoci dell’AIMA campana inoltrato a questa regione per l’inserimento nel prossimo piano sociale……………….)
4. La realizzazione dei percorsi assistenziali previsti dalla normativa vigente e dai Fondi Cipe in collaborazione con il mondo del No Profit e del volontariato secondo criteri di qualità concertati con le istituzioni locali
5. La copertura dei bisogni non evasi dal settore pubblico da parte del No Profit
6. Azioni volte a rendere cittadini (persone e/o famiglie accomunate dal trovarsi in date in situazioni di disagio) in protagonisti attivi dei percorsi di salute
7. Il monitoraggio relativo al finanziamento ed utilizzo dei fondi pubblici
8. Un sistema di premialità per il pubblico, privato  e non più finanziamenti a pioggia
9. Accreditamento dei servizi territoriali pubblici privati e no profit con possibilità da parte dei cittadini di esercitare il diritto alla libera scelta previsto dall’art. 32 della Costituzione
10. L’erogazione di voucher da utilizzare per l’ottenimento dei servizi
11. Riconoscimento giuridico ed economico del ruolo del Caregiver
12. Osservatorio regionale sulla fragilità

Firmato

Le Associazioni

Associazione AIMA Regionale –Presidente Caterina Musella - Napoli

Associazione Arcobaleno – Pres. Maurizio Lagulli – Battipaglia

Associazione Chiaro Paradiso Presidente Angela Mazzariello – Bellizzi

Associazione Roberto Cuomo Presidente Vito Cuomo – Eboli

Associazione Vitina – Presidente Anna Bufano – Eboli

Associazione Fiore di Mandorlo – Presidente Nicoletta Pirozzi Sala Consilina

Associazione Noi per te – Presidente Maria Rosaria Flauto Salerno

Comitato Un Hospice per Eboli – Presidente  Armando De Martino